あまり気にせず病気のことをオープンにしているわたしですが、一応理由があったりします。
主な病名はタイトルに書いている「肺動脈性肺高血圧症（PAH）」というものなのですがパッと見わかりにくいんですよね。
- 漢字が並んでてなにがなにやら？？
- 聞いたことがある人に出会ったことがない
「どんな病気で、どんな症状があるのか分からない」というのが一般的な意見でしょうか。 ゆる〜く、軽い感じでざっくり解説してみようと思います。
肺動脈性肺高血圧症
カンタンにいうと、肺動脈の血圧が高いというのがこの病気です。
肺動脈性肺高血圧症では何らかの原因で肺の血管内腔がせまくなると、肺を通過する血液の循環が不十分になります。このとき、心臓が血液を十分に送ろうとするため、肺動脈の圧力が高くなります。 特定非営利活動法人 肺高血圧症研究会
わたしの場合
わたしは、先天性心疾患（心房中隔欠損症）が原因での肺動脈性肺高血圧症です。
要は、生まれつき心臓に穴が開いてたよ！ってのが原因で肺高血圧になっちゃいましたっていうタイプですね。
肺高血圧症の発症時期は不明ですが、診断されたのは2013年4月です。
小学生の時から心電図検査で「要精密検査」にはなっていたそうなのですが 精密検査の結果「異常なし」とされたまま20数年が経ちました。
そのときに心臓の穴が見つかっていれば、肺高血圧症にはなっていなかったでしょうね。
体の異変に気づいたのは2人の子どもを出産したあとでした。
- 仕事の通勤がしんどい
- 息切れして、階段を上がれない
- 80代くらいの方にも追い越されるくらい歩けなかった
半日仕事をして、家に帰ってきてから家事をする体力もなく子どもを迎えに行く時間まで仮眠する日々が続きました。
それでも「30歳を過ぎたらしんどくなる」と年上の方に言われて、そういうものなのね〜と思っていました。
病気が見つかるきっかけは抗生物質
なんと！耳鼻科で処方された「抗生物質」の副作用から心臓に空いた穴が発見されたんです。
副作用というよりアレルギー症状ですね。
- 手足が紫色になって、震えが止まらなくなる
- 近所の内科を受診
- 心臓に雑音→心エコー→血液の逆流と心臓の肥大が発覚
- 大学病院へ
という流れでした。
この時点で
- 心臓（右心肥大）
- 心雑音
- 血液の逆流
は確認されていました。
震えは、酸素が足りない状態だったんですねぇ。
後で聞いた話、SPO2が64だったとか。
※通常は100〜98以下にはなりません！
そして大学病院へ
これがまた、ハズレのドクターに当たりまして（笑）
いきなりの仮病扱いですよ。
いや、意味わからんし。きついって言うてるのになぜ疑われるのか・・・
即入院して精密検査を受けることになりました。
わたしにとって、病気との出会いは突然でした。
全く実感がないまま話だけが進んでいるような感じ。
入院中のインスタ投稿がめっちゃゆるいw
今では病気であることが当たり前になっていて、
それなりに付き合いながら受け入れて毎日を過ごしています。
主な自覚症状
これは進行具合によりますが、だいたい程度の違いだけで似たような症状なのではないかと思います。
- 動いた時の息切れ
- 疲労感、だるい感じ
- めまいやたちくらみ
- むくみ
「慣れてるから動けるだけ」らしいです。
体質的なものなのか、予想以上にお薬が効いていて
多少不自由ではあるものののんびりと日常生活はできています。